Laten we beginnen bij het begin: wat is endometriose precies?

Esther: ‘‘Maar liefst 1 op de 10 vrouwen wereldwijd heeft endometriose, dit zijn 400.000 vrouwen in Nederland. De gevolgen zijn intense buikpijn, verminderde vruchtbaarheid en pijn bij de geslachtsgemeenschap. Hormoongevoelig en op baarmoederslijmvlies gelijkend weefsel in de buikholte veroorzaakt de extreme pijn. Hoewel deze aandoening net zo frequent voorkomt als bijvoorbeeld reuma en suikerziekte, weten veel mensen er niet of nauwelijks vanaf. En dat terwijl de impact van endometriose op het leven groot kan zijn! Zo zorgt de ziekte voor problemen op het gebied van onder andere relaties, werk en sport. De kwaliteit van het leven van mensen met endometriose neemt meestal significant af.’’

Als endometriose zo frequent voorkomt, waarom horen we er dan zo weinig over?

‘‘De klachten zijn vaak het heftigst rond de menstruatie. Daardoor denken vrouwen – maar ook huisartsen en specialisten – aan reguliere menstruatiepijn en het bijbehorende vooroordeel ‘aanstellerij’. Hierdoor durven veel patiënten niet voor hun klachten uit te komen en wordt de diagnose gemiddeld pas na 8 jaar gesteld. En áls er al een behandeling komt, zoals pijnstillers, medicatie of een operatie, dan verdwijnt de pijn niet altijd. Hoe dat komt, is nu nog onduidelijk. Kortom, er is onderzoek nodig, net als meer aandacht voor endometriose. We moeten het taboe rond endometriose verbreken.’’ (tekst gaat verder onder de foto)

Hoe wil je mensen met endometriose helpen?

 ‘‘Ik ondersteun de landelijke Endometriose Stichting bij het bekender maken van deze aandoening. Ook ben ik samen met een team bezig met een nieuwe onderzoeksmethode: een app voor patiënten. Wat deze methode vernieuwend maakt, is het feit dat de app de pijnklachten in ‘real-time’ meet en rekening houdt met factoren uit het dagelijks leven die van invloed kunnen zijn op de pijnklachten, zoals slaap, stress en voeding. Alle kennis die we uit de app halen, kunnen we toepassen in de behandeling, wat leidt tot snellere, persoonlijkere en betere zorg. Ook kunnen we met de app betrouwbaarder testen of een nieuwe behandeling effectief is, maar bijvoorbeeld ook of yoga-therapie uitkomst kan bieden.’’

Wat is er nodig om de app te realiseren?

‘‘Een app ontwikkelen kost veel geld; we hebben 7.500 euro nodig. Vandaar dat mijn team en ik op allerlei manieren in actie komen om fondsen te werven. Zo gaan we tussen kerstavond en Oud en Nieuw 500 kilometer fietsen! En we werken graag mee aan de campagne ‘Voor Elkaar’ van het Universiteitsfonds Limburg/SWOL. Klik hier voor meer informatie en om ons endometrioseproject te steunen.’’

Ben jij er Voor Elkaar?

De Universiteit Maastricht heeft zich in de afgelopen maanden weer volop ingezet voor belangrijk onderzoek en onderwijs, met als doel een betere samenleving. Het Universiteitsfonds Limburg/SWOL ondersteunt de universiteit daarbij, maar ook jouw steun is onmisbaar.

Via de campagne ‘Voor Elkaar 2019’ vragen we dan ook een bijdrage voor bijzondere UM-projecten: de studiebeurzen, een app voor onderzoek naar chronische pijn bij vrouwen, een recyclewerkplaats voor plastic en een ‘beestachtige’ beleefruimte voor kinderen in het ziekenhuis. In de weken voorafgaand aan en tijdens de campagne lichten we telkens een van de vier projecten uit door middel van een artikel.

Door: Milou Schreuders