Procedureel leed

Pijn en angst zijn onvermijdelijk bij ziekte en behandeling, maar voor kinderen kunnen deze emoties versterkt worden door medische handelingen. Dat wordt procedureel leed genoemd. 

“Een ziek kind begrijpt niet waarom een onderzoek of behandeling nodig is, en gaat zich verzetten”, legt Leroy uit. “Al snel wordt dan toch even doorgepakt, want zorgverleners willen het kind goed onderzoeken en behandelen. Maar één keer in bedwang gehouden worden om in de oren te kijken kan voor een kind een hele nare ervaring zijn die het onthoudt”. 

Het ervaren van procedureel leed door jonge kinderen heeft niet alleen directe gevolgen, zoals extra pijn en angst op dat moment, maar het kan de genezing belemmeren en zorgen voor wanvertrouwen tegenover zorgverleners.

Opstapeling

Al vanaf zijn eerste jaren als kinderarts houdt Leroy zich bezig met het verminderen van procedureel leed. Aanvankelijk door kinderen in diepe slaap te brengen voor procedures die overduidelijk erg pijnlijk of vervelend zijn, zodat ze die niet bewust meekrijgen. Later leidde een persoonlijke ervaring tot een verschuiving naar procedureel comfort – ook voor handelingen die objectief gezien niet veel pijn doen. “Mijn dochter heeft een ernstige ziekte overleefd dankzij goede medische zorg. Maar een half jaar na haar behandeling raakte ze volledig in paniek toen de juf van de peuterspeelzaal haar een pleister wilde geven: een pleister kreeg ze in het ziekenhuis na iedere prik. De psychologische impact van de opstapeling van kleine handelingen heeft een paar jaar geduurd”. Leroy bedacht daarop oplossingen voor de praktijk, deed daar onderzoek naar, schreef richtlijnen, richtte een kenniscentrum op, en bekleedt nu een leerstoel. “Mijn dochter zegt altijd dat ik dankzij haar carrière heb kunnen maken”, lacht Leroy.

Hoe kan het anders?

“Ik ben van nature geen toponderzoeker, dat is nooit echt mijn primaire ambitie geweest. Ik ben een zorgverlener, een clinicus, een kinderarts en in mijn vakgebied kindergeneeskunde houd ik me al heel lang bezig met een domein dat niet of nauwelijks aan bod komt en dat is pijn en angst van kinderen die naar een ziekenhuis komen. Binnen dat domein ga ik op zoek naar methodes op de werkvloer voor als een kind een medische verrichting moet ondergaan, naar het antwoord op de vraag: hoe kan dit anders?”, legt Piet uit.

Uit onderzoek blijkt dat er een hele bibliotheek aan betere methodes voorhanden is, die ook wetenschappelijk onderbouwd zijn, maar die op de werkvloer amper worden toegepast om allerlei redenen. Meestal omdat de mensen er niet deskundig in zijn, de methode niet altijd inzetbaar is, niet alle betrokkenen eenzelfde doel voor ogen hebben, maar ook, en dat is de belangrijkste reden, omdat elk kind anders is als het om angst en pijn gaat. En dat maakt dit zo anders dan vele andere aspecten van het medisch handelen. Wanneer een zorgverlener de juiste dosering van een medicijn moet vaststellen voor een kind, dan kan deze dit gemakkelijk berekenen aan de hand van het gewicht. En voor de meeste aandoeningen bestaan er heldere protocollen. Dit is een geijkte methode en is voor ieder kind hetzelfde en kan keer op keer toegepast worden, ongeacht de leeftijd of persoonlijkheid van het kind. 

Echter, als het gaat om de beleving van angst of pijn van een kind tijdens een ziekenhuisbezoek, dan is dat voor ieder kind anders. Om het vertrouwen van een kind te winnen, dient een zorgverlener rekening te houden met individuele factoren zoals het ontwikkelniveau en de karaktereigenschappen van het kind, wat voor ouders heeft het kind, of het kind in het verleden al eens eerder in het ziekenhuis is geweest, ... . Al deze variabelen spelen een rol bij het bepalen van de juiste behandelmethode. Of een bepaalde methode zal werken hangt in belangrijke mate af hoe zorgverlener en kind/ouders zich tot elkaar verhouden. Vertrouwen ontstaat immers tussen individuen en dat proces is lastig te voorspellen. Voor zorgverleners gaat het dan ook om een complexe en onzekere taak.  Protocollen kunnen daarbij wel helpen maar houden niet de oplossing in. De echte oplossing zit altijd in de relatie die ontstaat tussen alle betrokkenen. Hoe de zorgverlener als mens communiceert en handelt speelt daarbij een heel grote rol. Nog te vaak wordt deze vaardigheid toegeschreven aan de persoonlijkheid van een zorgverlener. Ik meen echter dat het om een aan te leren deskundigheid gaat die we tot op heden veronachtzaamd hebben binnen onze zorgopleidingen.