‘‘We moeten het taboe rond endometriose verbreken’’
Vraag: wat hebben Whoopi Goldberg, Hilary Clinton, maar ook de Nederlandse 3FM-dj Angelique Houtveen gemeen met ongeveer 200 miljoen vrouwen wereldwijd? Antwoord: ze lijden allemaal aan de relatief onbekende ziekte endometriose. Arts-onderzoeker Esther van Barneveld zet zich in voor een betere behandeling en meer bekendheid voor deze aandoening. In dit artikel vertelt ze hoe ze dat doet en waarom dat belangrijk is.
Laten we beginnen bij het begin: wat is endometriose precies?
Esther: ‘‘Maar liefst 1 op de 10 vrouwen wereldwijd heeft endometriose, dit zijn 400.000 vrouwen in Nederland. De gevolgen zijn intense buikpijn, verminderde vruchtbaarheid en pijn bij de geslachtsgemeenschap. Hormoongevoelig en op baarmoederslijmvlies gelijkend weefsel in de buikholte veroorzaakt de extreme pijn. Hoewel deze aandoening net zo frequent voorkomt als bijvoorbeeld reuma en suikerziekte, weten veel mensen er niet of nauwelijks vanaf. En dat terwijl de impact van endometriose op het leven groot kan zijn! Zo zorgt de ziekte voor problemen op het gebied van onder andere relaties, werk en sport. De kwaliteit van het leven van mensen met endometriose neemt meestal significant af.’’
Als endometriose zo frequent voorkomt, waarom horen we er dan zo weinig over?
‘‘De klachten zijn vaak het heftigst rond de menstruatie. Daardoor denken vrouwen – maar ook huisartsen en specialisten – aan reguliere menstruatiepijn en het bijbehorende vooroordeel ‘aanstellerij’. Hierdoor durven veel patiënten niet voor hun klachten uit te komen en wordt de diagnose gemiddeld pas na 8 jaar gesteld. En áls er al een behandeling komt, zoals pijnstillers, medicatie of een operatie, dan verdwijnt de pijn niet altijd. Hoe dat komt, is nu nog onduidelijk. Kortom, er is onderzoek nodig, net als meer aandacht voor endometriose. We moeten het taboe rond endometriose verbreken.’’ (tekst gaat verder onder de foto)
![Endometriose_Voor_Elkaar](/sites/default/files/2023-03/endometriose_voor_elkaar.jpg)
Hoe wil je mensen met endometriose helpen?
‘‘Ik ondersteun de landelijke Endometriose Stichting bij het bekender maken van deze aandoening. Ook ben ik samen met een team bezig met een nieuwe onderzoeksmethode: een app voor patiënten. Wat deze methode vernieuwend maakt, is het feit dat de app de pijnklachten in ‘real-time’ meet en rekening houdt met factoren uit het dagelijks leven die van invloed kunnen zijn op de pijnklachten, zoals slaap, stress en voeding. Alle kennis die we uit de app halen, kunnen we toepassen in de behandeling, wat leidt tot snellere, persoonlijkere en betere zorg. Ook kunnen we met de app betrouwbaarder testen of een nieuwe behandeling effectief is, maar bijvoorbeeld ook of yoga-therapie uitkomst kan bieden.’’
Wat is er nodig om de app te realiseren?
‘‘Een app ontwikkelen kost veel geld; we hebben 7.500 euro nodig. Vandaar dat mijn team en ik op allerlei manieren in actie komen om fondsen te werven. Zo gaan we tussen kerstavond en Oud en Nieuw 500 kilometer fietsen! En we werken graag mee aan de campagne ‘Voor Elkaar’ van het Universiteitsfonds Limburg/SWOL. Klik hier voor meer informatie en om ons endometrioseproject te steunen.’’
Waar komt jouw interesse voor endometriose eigenlijk vandaan?
‘‘Als arts-onderzoeker op de afdeling Gynaecologie van het Maastricht UMC+ kom ik regelmatig in contact met mensen met endometriose. Al tijdens mijn coschappen leerde mijn mentor me over de aandoening. Het verbaasde mij enorm dat er zo weinig bekendheid is, terwijl de gevolgen zo groot zijn. Ik wil met dit onderzoek iets betekenen voor de kwaliteit van leven van patiënten!”
Ben jij er Voor Elkaar?
De Universiteit Maastricht heeft zich in de afgelopen maanden weer volop ingezet voor belangrijk onderzoek en onderwijs, met als doel een betere samenleving. Het Universiteitsfonds Limburg/SWOL ondersteunt de universiteit daarbij, maar ook jouw steun is onmisbaar.
Via de campagne ‘Voor Elkaar 2019’ vragen we dan ook een bijdrage voor bijzondere UM-projecten: de studiebeurzen, een app voor onderzoek naar chronische pijn bij vrouwen, een recyclewerkplaats voor plastic en een ‘beestachtige’ beleefruimte voor kinderen in het ziekenhuis. In de weken voorafgaand aan en tijdens de campagne lichten we telkens een van de vier projecten uit door middel van een artikel.
Door: Milou Schreuders
![Esther_Voor_Elkaar](/sites/default/files/2023-03/esther_voor_elkaar.jpg)
Esther van Barneveld (l. op de foto) is geboren in Wageningen en studeerde geneeskunde aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. Zij werkte op de afdeling Gynaecologie in het ziekenhuis van Arnhem, maar verhuisde naar Maastricht vanwege haar promotieonderzoek naar de aandoening endometriose. Naast haar werk besteedt Esther graag tijd aan haar hobby’s: zwemmen, fietsen en hardlopen. Na haar promotieonderzoek hoopt zij een opleiding tot gynaecoloog te gaan volgen.
Bijdragen aan Esthers project
Wil je bijdragen aan de campagne ‘Voor Elkaar’? Doneer via www.umcrowd.nl.
Lees ook
-
Wanneer twee gedreven geesten elkaar ontmoeten, kunnen er geweldige dingen gebeuren. Een paar maanden geleden kwam Lucas, student Human Movement Sciences, Juan tegen, een alumnus van Governance and Leadership in European Public Health, tijdens een Maastricht Social Run. Een gesprek over trainen voor...
-
Studenten van de Universiteit Maastricht hebben de Nederlandse finale van de studentencompetitie Ecotrophelia gewonnen. Met een drinkazijn op basis van appelciderazijn, fruit en kruiden wonnen zij de eerste prijs
-
Mayke Oosterloo is bewegingsstoornissen neuroloog in het Maastricht UMC+ en onderzoeker bij instituut MHeNs van Maastricht University. Op de poli en in verschillende verpleeghuizen in Limburg begeleidt en behandelt ze patiënten (en hun naasten) met de ziekte van Huntington