Dat blijkt uit de data van bijna 10.000 geopereerde epilepsiepatiënten die door een consortium van 36 Europese centra zijn geanalyseerd. Het Academisch Centrum voor Epileptologie (ACE), een samenwerkingsverband van het Maastricht UMC+ en Kempenhaeghe, is een van de centra die aan het onderzoek hebben meegewerkt. Het door European Epilepsy Brain Bank (EEBB) gecoördineerde onderzoek is eerder vandaag gepubliceerd in het toonaangevende wetenschappelijke tijdschrift New England Journal of Medicine.

Diagnoses
In het artikel worden de gevonden neuropathologische afwijkingen (diagnoses) beschreven bij 9523 patiënten die geopereerd werden vanwege chronische epilepsie gedurende de afgelopen 25 jaar in 36 centra in 12 Europese landen. Het gaat om de grootste beschreven serie in deze specifieke patiëntencategorie tot nu toe.In totaal werden er 36 verschillende diagnoses gesteld die in zeven hoofdcategorieën onderverdeeld kunnen worden. De drie meest voorkomende diagnoses (en daarmee bijna 80 procent van alle diagnoses) zijn: 1. sclerose van de hippocampus; 2. laaggradige tumoren en 3. aanlegstoornissen van de hersenschors. Bij 8 procent van de geopereerde patiënten kon geen diagnose gesteld worden.

Uitstel operatie
Ruim 75 procent van de patiënten kreeg epilepsie op kinderleeftijd (voor het achttiende levensjaar), maar 72,5 procent werd pas geopereerd op volwassen leeftijd. Gemiddeld bleek vanaf het begin van de ziekte zestien jaar gewacht te worden met opereren. Deze tijdsduur is te lang gezien de vele bijwerkingen van medicijnen tegen de epilepsie, de impact van de aanvallen op de cognitieve en psychosociale ontwikkeling van patiënten en het verhoogde risico op plotseling overlijden (Sudden Unexpected Death in Epilepsy oftewel SUDEP). Om een voorbeeld te noemen: afgerond 60 procent van de volwassen patiënten met de diagnose hippocampussclerose werd pas na gemiddeld achttien jaar geopereerd, terwijl bekend is dat er een heel hoge kans is om te genezen van de epilepsie na operatie.

Info over de onderzoeksgroep
De European Epilepsy Brain Bank (EEBB) werd in 2006 opgericht onder de directie van het 6e frameworkprogramma van de Europese Unie (EpiCure). Alle toonaangevende epilepsiechirurgische centra in Europa zijn aangesloten bij de EEBB. Het Academisch Centrum voor Epileptologie (ACE) maakt er sinds 2016 deel van uit, in persoon vertegenwoordigd door dr. Olaf Schijns, neurochirurg van de werkgroep epilepsiechirurgie. Het langjarige onderzoek naar de oorzaak van epilepsie bij duizenden geopereerde patiënten werd geleid door prof. Ingmar Blümcke van Universitätsklinikum Erlangen in Duitsland.

Academisch Centrum voor Epileptologie
In het Academisch Centrum voor Epileptologie (ACE) zetten Kempenhaeghe en het Maastricht UMC+ hun gezamenlijke expertise in om de zorg voor patiënten met een complexe vorm van epilepsie te verbeteren. Doel is de nog steeds grote groep van kinderen en volwassenen met een moeilijk behandelbare vorm van epilepsie verder te helpen.