“Heel belangrijk om patiënten bij dit type onderzoek te betrekken”

Een instrument dat zorgverleners helpt om de behoefte aan palliatieve zorg bij patiënten met hartfalen tijdig te signaleren en daar richting aan te geven, dat is I-HARP. Binnen CAPHRI wordt nu onderzoek gedaan gericht op het omzetten van I-HARP naar een instrument voor mensen met COPD. “Het is heel belangrijk om patiënten en hun naasten bij dit type onderzoek te betrekken”, vertelt Mariëtte Simons.

Zij was als ervaringsdeskundige met hartfalen nauw betrokken bij de ontwikkeling van I-HARP. Dit instrument is ontwikkeld voor mensen met ernstige vormen van hartfalen. Zij leven met klachten zoals kortademigheid en vermoeidheid en hebben een onzekere levensverwachting. Gaandeweg kunnen ze steeds minder; hun afhankelijkheid van zorg neemt toe en hun wereldje wordt steeds kleiner. De behandeling van deze patiënten is nog vaak erg medisch; met I-HARP kunnen zorgverleners tijdig signaleren of deze patiënten behoefte hebben aan palliatieve zorg.

“Bij ‘palliatieve zorg’ denken mensen al snel aan stervensbegeleiding, maar dat is hier niet het geval”, vertelt projectleider Daisy Janssen, hoogleraar ouderengeneeskunde. “Het instrument empowert zorgverleners om het gesprek aan te gaan over de behoefte van de patiënt aan zorg die de kwaliteit van hun leven verbetert: wat heeft een patiënt nodig om zich beter te voelen? Daarbij kijk je veel breder dan alleen naar lichamelijke problemen. Op een laagdrempelige manier helpt I-HARP zorgverleners om vragen te stellen, bijvoorbeeld over wat de ziekte betekent voor iemands psychische en sociale leven en zingeving. Dat verschilt van persoon tot persoon”, zegt de hoogleraar, die gespecialiseerd is in gepersonaliseerde zorg voor mensen met gevorderd chronisch orgaan falen. I-HARP bestaat uit drie onderdelen: het begint met een aantal open hulpvragen om het gesprek te starten en gesloten vragen om de behoefte aan palliatieve zorg in beeld te krijgen. Het tweede deel bevat doorvraagsuggesties. En tot slot is er een derde deel dat bestaat uit tips en adviezen om met de zorgbehoeften aan de slag te gaan.

Gelijkwaardige rol

Mariëtte Simons kampt zelf met hartfalen, een gezondheidsprobleem dat veel voorkomt in haar familie. Zij raakte betrokken bij het onderzoek naar I-HARP toen ze daar als lid van het college van ervaringsdeskundigen van de Harteraad voor benaderd werd. Zij benadrukt hoe belangrijk ze het vindt dat artsen of andere zorgverleners de behoefte aan palliatieve zorg bij iemand met hartfalen tijdig bespreekbaar maken. “Daarom wilde ik graag meewerken aan het onderzoek. Ik weet uit ervaring dat wat de arts denkt dat belangrijk is voor een patiënt, vaak iets anders is dan wat die patiënt denkt. Artsen kunnen bovendien erg gefascineerd zijn door het hart zelf, maar je hebt ook aandacht voor de mens nodig.”

Het instrument werd niet alleen met patiënten en hun naasten ontwikkeld, maar ook op hen uitgetest. “Ook op mij”, vertelt Mariëtte Simons. “Ik was echt onderdeel van het onderzoeksteam en heb mij heel gelijkwaardig gevoeld. Ik vormde een goede match met Stephanie Ament, die als onderzoeker betrokken was. We hebben ook samen workshops over I-HARP verzorgd voor zorgverleners, zoals verpleegkundigen.” Daisy Janssen knikt. “Stephanie ging met open vizier het onderzoek in. Zij had nog geen enkel oordeel over hoe het instrument er uit zou moeten zien en stond open voor de visie van mensen met hartfalen.”