Out of the brain, into control

Onlangs kreeg Bettina Sorger een NWO VIDI beurs voor haar project ‘Out of the brain, into contol’ - Towards brain-based means of social and environmental interaction for children with severe cerebral palsy. Zoals met veel onderzoek, begint het altijd met een goed idee. In dit geval kwam prof. Jeroen Vermeulen met de stimulans. Hij vertelde Bettina dat sommige ouders van kinderen met ernstige hersenverlamming, nog nooit een vrijwillige handeling of keuze van hun kinderen hebben meegemaakt, door het complete gebrek aan controle over hun motoriek. “Jeroen vroeg me: Bettina, kunnen wij niks doen voor deze kinderen en hun ouder?” Sorger was ontroerd en gedreven om te werken aan een potentiele manier om te helpen.

Hersenverlamming

Hersenverlamming is een non-progressieve motorische ziekte, veroorzaakt door hersenschade voor, tijdens, of kort na de geboorte (bijv. door tijdelijk zuurstoftekort). De ziekte is non-progressief, dit betekent dat het niet erger zal worden, maar ook niet zal genezen. De hersenschade, vooral aan de motoriek, heeft een sterke invloed op de ontwikkeling van een kind. “Buiten zitten, lopen en rennen, hebben we ons motorische systeem nodig om te interacteren met onze omgeven en om te communiceren”. Cognitieve vaardigheden kunnen zonder het motorische systeem wel geleerd worden, bijvoorbeeld het leren van de taal moet niet zijn beperkt. Maar, in ernstige gevallen laat een hersenverlamming het kinderen niet toe om te communiceren met hun omgeving, ze kunnen geen vrijwillige beweging doen en dus ook niet communiceren. Er is simpelweg geen controle.

“Dit betekent niet alleen dat je niet kan praten. Je kunt niet eens knikken of je schudden met je hoofd om iets te uiten. Er is geen enkele manier van communiceren”. Het niet kunnen communiceren blokkeert ook de mogelijkheid om te laten zien wat jouw basisbehoeftes, wensen, interesses, of gevoelens zijn. “Deze situatie is niet alleen moeilijk voor de kinderen maar ook voor de ouders en iedereen om hen heen”.

“Het is ook moeilijker om de cognitieve ontwikkeling van een kind te toetsen, want beschikbare tests gebruiken allemaal een vorm van motorische actie. Je moet op een knop drukken of het antwoord zeggen, onmogelijk voor deze kinderen”.

Een alternatieve manier van interacteren

“In mijn VIDI-project wil ik proberen het motorische systeem te omzeilen, en zo de kinderen op een unieke manier laten communiceren”. Een manier om dit te doen is om de hersensignalen in te schakelen die ze wel nog vrijwillig kunnen genereren, en deze te lezen door middel van neurowetenschappelijke methodes. “We vervangen simpelweg het openlijke motorische systeem voor het, normaal verborgen, ‘neurale’ gedrag”. Er is al veel onderzoek gedaan naar alternatieve, brein-gebaseerde manieren van communicatie/controle voor zogenaamde ‘locked-in’ patiënten. Deze (voornamelijk oudere) patiënten hebben ook geen mogelijkheid tot communiceren, door degeneratieve motorische ziektes zoals ALS (amyotrofe laterale sclerose). “Deze patiënten hebben ook nog een levendig en rijk mentaal leven. Zij hebben ook een manier nodig om dit met anderen te delen”.

Door het gebruik van hersensignalen in plaats van motorische acties, hoopt Sorger de kinderen op zijn minst de optie te geven tot de antwoorden “ja” en “nee” op binaire vragen. “We moeten iets ontwikkelen dat eenvoudig in het gebruik is en toe te passen in het dagelijkse leven”. In het beste scenario kunnen de ouders het systeem zelf benutten.

Functionele nabij-infraroodspectroscopie

Sorger zal functionele nabij-infraroodspectroscopie gaan gebruiken voor het meten van de hersensignalen – een opkomende methode in de neurowetenschap. De methode gebruikt licht om hersenactiviteit te meten. “We zenden nabij-infrarood licht de hersenen in, en de hoeveelheid licht dat de sensoren oppikken wordt bepaald door het bloed zuurstofrijk of -arm is”. De hoeveelheid zuurstof in het bloed is gelinkt aan de hoeveelheid hersenactiviteit opgewekt door de mentale taak. Het voordeel van deze methode is dat het toe te passen is in een natuurlijke omgeving, voor zo lang als nodig, het is volkomen veilig, goedkoper en minder gevoelig voor beweging dan andere methodes. “En het werkt extra goed bij kinderen, omdat ze fijner haar en kleinere hoofdjes hebben, dit is weer beter voor de kwaliteit van het signaal!”

Met deze methode kan Sorger niet meteen “ja” of “nee” aflezen. Maar, ze kan wel differentiëren of iemand aan een fysieke actie denk, of aan wiskunde. “Als je nadenkt over een tekening maken, dan is de veroorzaakte hersenactiviteit anders dan wanneer je denkt aan een rekensom. Wat we bijvoorbeeld kunnen doen, is kinderen voor “ja” aan tekenen laten denken, en voor “nee” een rekensom laten doen”.

“We zullen moeten afwachten hoe ver we komen, maar dit kan de deur openen voor zelfeffectiviteit en zelfbeschikking voor deze kinderen”. Sorger denkt ook vooruit, voorbij een simpel ja/nee. Binaire antwoorden kunnen ook geïmplementeerd worden in, bijvoorbeeld, gaming, waar deze keuze een invloed kan hebben op de echte, of virtuele wereld. “We willen deze kinderen het gevoel geven dat zij een impact kunnen hebben op de wereld om hen heen. Ik heb zelf een 10-jarige dochter, en ik kan de waarde zien van het zijn van een actief deel van onze wereld”.

“Het is tegenwoordig enorm moeilijk om een beurs binnen te slepen. Natuurlijk heb je creativiteit en hard werken nodig, maar er is ook een aanzienlijk gedeelte geluk. Voor het laatste ben ik heel dankbaar en voor Jeroen’s initiële vraag, die ik in de toekomst graag beantwoord met een volmondig “Ja – we kunnen iets doen voor deze kinderen!”.

Lees ook