DEDICATED | Kwaliteitsverbetering van palliatieve zorg voor mensen met dementie en hun naasten
Palliatieve zorg bij mensen met dementie is zeer complex en heeft een multidisciplinair karakter. In de praktijk is de zorg vaak gefragmenteerd en vindt samenwerking tussen professionals en organisaties onvoldoende plaats. Dit heeft een negatieve invloed op de kwaliteit van zorg. Verder hebben zorgverleners onvoldoende competenties op het gebied van palliatieve zorg bij mensen met dementie. Enerzijds geven vooral verpleegkundigen/verzorgenden aan onvoldoende basiskennis te beschikken betreffende het herkennen en handelen bij hinderlijke symptomen en multiproblematiek (lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel). Anderzijds vinden zorgverleners het vaak moeilijk om tijdig over het naderende levenseinde in gesprek te gaan.
WAT GAAN WE DOEN IN DIT PROJECT?
Dit project bestaat uit twee met elkaar samenhangende deelprojecten:
1. Deelproject 1 gaat over competentieontwikkeling op enerzijds het gebied van basiskennis over palliatieve zorg bij mensen met dementie en anderzijds over het communiceren over het naderende levenseinde met mensen met dementie en hun naasten, thuis en in het verpleeghuis. In dit deelproject ontwikkelen, implementeren en evalueren we een competentie toolkit, die tot stand komt op basis van geïdentificeerde knelpunten en behoeften van mensen met dementie, hun naasten en zorgverleners, op het vlak van kennis en communicatie. Ook worden beschikbare leermaterialen geïnventariseerd welke aansluiten op deze knelpunten. Op basis van deze inventarisatie wordt de toolkit ontwikkeld en geëvalueerd.
Het kennisonderdeel van de toolkit richt zich met name op verpleegkundigen en verzorgenden om hen te ondersteunen bij het identificeren en handelen t.a.v. hinderlijke symptomen (zoals pijn) en multiproblematiek. Het communicatieonderdeel van de toolkit zal interdisciplinair zijn. Thuis is deze met name bedoeld voor de verpleegkundigen/verzorgenden van de thuiszorg, huisartsen en casemanagers dementie én in het verpleeghuis voor verpleegkundigen/verzorgenden, specialisten ouderengeneeskunde, psychologen en geestelijk verzorgers.
Het communicatieonderdeel richt zich op het tijdig op een vertrouwde wijze in gesprek gaan met mensen met dementie en hun naasten over aspecten van het naderende levenseinde, het stellen van zorgdoelen (Advance Care Planning), en het nemen van gezamenlijke besluiten (Shared-Decision Making). De toolkit maakt gebruik van innovatieve leerstijlen, waaronder ‘just in time learning’ (leren in de werkomgeving met casuïstiek). De toolkit wordt geïmplementeerd en geëvalueerd d.m.v. gevalideerde vragenlijst(en) met als uitkomstmaten: de door de betrokken zorgverleners ervaren kennis- en communicatieverbetering; en m.b.t. de mensen met dementie en hun naasten de tevredenheid over de verleende zorg en het door de naasten ervaren comfort bij overlijden.
2. Deelproject 2 gaat over het interdisciplinair samenwerken thuis en in het verpleeghuis en ook wanneer er sprake is van een transitie tussen beide om continuïteit van zorg te waarborgen. Door middel van de ‘wereldcafé methode’ (kleine kringgesprekken) en vragenlijsten worden de huidige samenwerkingsknelpunten in kaart gebracht. Ook wordt geïnventariseerd welke bestaande samenwerkingsmodellen en tools toepasbaar zijn. Op basis van deze inventarisatie wordt er een samenwerkingsstrategie ontwikkeld en geëvalueerd.
WAT LEVERT DIT PROJECT OP?
Deelproject 1:
- lnzicht in de knelpunten en behoeften betreffende basiskennis palliatieve zorg en communicatie ‘het spreken over het levenseinde’ bij zorgverleners, mensen met dementie en hun naasten.
- Een wetenschappelijk geëvalueerde landelijk verspreidbare competentie toolkit.
- Verpleegkundigen/verzorgenden van de deelnemende organisaties herkennen hinderlijke symptomen en zorgvragen en handelen adequater en persoonsgerichter.
- Zorgverleners voelen zich vertrouwd en competent het gesprek over de laatste levensfase tijdig aan te gaan.
Deelproject 2:
- Inzicht in samenwerkingsknelpunten interdisciplinair thuis (met thuiszorg) en in het verpleeghuis en bij de overdracht tussen beide.
- Een wetenschappelijk geëvalueerde landelijk verspreidbare samenwerkingsstrategie.
- In de deelnemende organisaties zijn op basis van een gekozen geschikte samenwerkingsstrategie, toetsbare interdisciplinaire samenwerkingsafspraken gemaakt (o.a. over zorgplan, Multi Disciplinair Overleg (MDO) en overdracht).
- Bij de deelnemende organisaties vindt bij de overdracht van thuis naar het verpleeghuis een volledige, persoonsgerichte ‘warme’ overdracht plaats.
De toolkit en de samenwerkingsstrategie worden verspreid binnen de partners van de participerende academische werkplaatsen, zorgaanbieders en de netwerken palliatieve zorg en dementie en zijn tevens bruikbaar in het onderwijs (MBO, HBO, Universiteit) via samenwerkingspartners.
Voor het project is 1 miljoen euro beschikbaar gesteld door ZonMw, het instituut dat gezondheidsonderzoek stimuleert. Belangrijke samenwerkingspartners zijn o.a. Zuyd Hogeschool, Huis voor de Zorg, Academische Werkplaats Ouderenzorg Zuid-Limburg, Vivantes, Envida, Hulp bij Dementie, Vilans, V&VN, IKNL, CZ, Expertise Centrum Palliatieve Zorg MUMC+, Consortium Palliatieve Zorg Limburg en Brabant, en Propallia, Netwerk Palliatieve zorg Westelijke Mijnstreek, Zuyderland Zorgcentra is penvoerder van het project.
Contactpersonen:
Sascha Bolt, PhD student - s.bolt@maastrichtuniversity.nl
Chaan Khemai, PhD student - c.khemai@maastrichtuniversity.nl
Judith Meijers, projectleider/senior onderzoeker - j.meijers@maastrichtuniversity.nl