Digitale applicatie voor mensen met reumatoïde artritis
“Een mooi voorbeeld van patiënt-geïnitieerde zorg”
Meer eigen regie, meer grip op het verloop van je ziekte en beter inzicht in klachten. Dat is kort samengevat de essentie van de digitale applicatie Myra (My RA) voor patiënten met reumatoïde artritis (RA). Het afgelopen jaar hebben ervaringsdeskundigen (patiënten), reumatologen, reumaverpleegkundigen, samen met Reuma Nederland, Stichting Zorgladder en Games for Health gewerkt aan de totstandkoming en ontwikkeling van de applicatie. Ervaringsdeskundige Ria Brokken: “Bijzonder is dat dit initiatief niet vanuit de arts, maar vanuit de patiënt zelf is ontstaan.”
Reumatoïde artritis is een ziekte waarbij de gewrichten zijn ontstoken en handen, polsen, enkels en/of voeten pijnlijk, dik of stijf zijn. Een groot deel van de patiënten ervaart problemen bij het uitvoeren van dagelijkse handelingen. Ria: “Gelukkig zijn er tegenwoordig goede medicijnen waardoor je als reumapatiënt toch een actief leven kunt leiden. En dat is precies waarom het belangrijk is om goed bij te houden wat de impact is van bepaalde activiteiten of gebeurtenissen op je ziekte. Zodat je zelf grip krijgt op je ziekte en leert omgaan met de beperkingen ervan.”
Zes domeinen, zes vragen
Professor Astrid van Tubergen, reumatoloog bij het Maastricht UMC+: “Uitgangspunt bij de ontwikkeling is: wat heeft de patiënt nodig? In Enschede, Maastricht en Eindhoven hebben we sessies georganiseerd om dit samen met patiënten te bespreken. In de eerste sessie draaide het vooral om de vraag: welke domeinen moeten in de applicatie aan bod komen. Om het behapbaar te houden, zijn we na uitgebreide inhoudelijke discussies uitgekomen op zes domeinen: pijn, vermoeidheid, fysieke functioneren, mentaal welbevinden, sociale participatie en kwaliteit van leven. In de sessie daarna is bij elk domein één vraag bedacht waarop de patiënt een score tussen 1-10 geeft. In de twee volgende sessies is de groep uitgenodigd bij Games for Health in Eindhoven om samen de look & feel, toegankelijkheid en aantrekkelijkheid van de digitale applicatie te bepalen.”
Snel in te vullen
De vragen in de applicatie zijn makkelijk in te vullen. Bijvoorbeeld: ‘Hoe moe ben je vandaag?’ of ‘Hoeveel pijn heb je vandaag als gevolg van je reuma?’ De scores (van 1 tot 10) worden omgezet in een overzichtelijk dashboard waarmee de patiënt bijvoorbeeld relaties kan leggen tussen bepaalde activiteiten en de gevolgen daarvan in termen van pijn, vermoeidheid, mentaal welbevinden etc. Voorwaarde is natuurlijk wel dat de app regelmatig wordt gebruikt.” Ria: “Vroeger hield ik een agenda bij om activiteiten en stemming, pijn, vermoeidheid in de gaten te houden. Maar als je een vol leven hebt schiet dat er vaak bij in. Deze applicatie helpt ons om verbanden te leggen en het verloop van de ziekte te volgen.” “Om te voorkomen dat patiënten na verloop van tijd afhaken, biedt de digitale applicatie wekelijks interessante (wetenschappelijk onderbouwde) weetjes over de ziekte en handige tips & tricks om ermee om te gaan”, aldus Astrid. “De digitale applicatie is nadrukkelijk een hulpmiddel voor de patiënt zelf. De data zijn persoonlijk en worden dus niet gedeeld met de arts of andere zorgverleners, tenzij de patiënt daar zelf voor kiest. Het is overigens fijn als de patiënt de uitkomsten deelt. Een consult is immers altijd een momentopname. De uitkomsten van de applicatie geven de arts meer inzicht in het dagelijks verloop van de ziekte en dat kan bijvoorbeeld aanleiding zijn om de medicatie aan te passen.”
Prof.dr. Astrid van Tubergen
Reumatoloog Maastricht UMC+
Pilot
Astrid: “Het komende jaar testen we de Myra bij zo’n 100 á 200 patiënten. De gebruikers worden gedurende het jaar op enkele momenten bevraagd over het nut van de applicatie en of deze hun begrip van en houding ten opzichte van hun ziekte heeft veranderd. We hopen dat we daarna een volgende stap kunnen zetten. Zo willen we de applicatie beter toegankelijk maken voor laaggeletterden of mensen die minder digitaal vaardig zijn. De wens is bovendien dat patiënten zich straks onderling kunnen vergelijken. Stel, je bent een 60-jarige vrouw met 10 jaar reuma, hoe doe je het dan vergeleken met andere vrouwen in dezelfde leeftijd. Ervaren anderen dezelfde moeheid of pijn? Als dat beeld overeenkomt, kan dat een geruststelling zijn. Deze vergelijkingen zijn uiteraard pas mogelijk als we over veel patiëntendata beschikken.”
Gedreven vanuit de patiënt
“Ria: “Het is mooi dat er nu een digitale applicatie is die voor mijn gevoel goed aansluit bij de wens en beleefwereld van de patiënt. Interessant om hieraan mee te werken.” “De ontwikkeling is gedreven vanuit de patiënten, zij hebben het laatste woord, waarbij we natuurlijk wel rekening hebben gehouden met wetenschappelijke literatuur en haalbaarheid”, besluit Astrid. “Als blijkt dat de applicatie aanslaat, kan deze aanpak met patiënten, focusgroepen en pilots op termijn een voorbeeld zijn voor andere ziektebeelden waarbij empowerment van de patiënt belangrijk is.”
Tekst: Margo van Vlierden
